Verbesserung der Versorgung beim Chronischen Fatigue Syndrom (ME/CFS)

Durch die Pandemie haben die Krankheitsbilder Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS), welches auch nicht-infektiöse Ursachen haben kann, Post Covid als Infektionsfolge und das vom Beschwerdebild her analoge Post Vac, das sich im Nachgang an eine Impfung entwickelt, mehr Beachtung gefunden. Dennoch bestehen weiterhin große Defizite in der Versorgung, Forschung und Aufklärung zu diesen Krankheitsbildern.

Zur Verbesserung der Situation von Menschen in Schleswig-Holstein, die an ME/CFS, Post Covid oder Post Vac leiden, fordern wir:

1. Dass Sie zusätzliche Schritte unternehmen, die Versorgung in Schleswig-Holstein zu verbessern.

1.1. Es braucht für die große Anzahl an Betroffenen mehr als 2-3 Ambulanzen. Diese sollten interdisziplinäre Anlaufstellen für Diagnostik und Behandlung sein und sich an von Expert*innen bezüglich ME/CFS gesammelten klinischen Erfahrungen orientieren. Darüber hinaus sind Konzepte für telemedizinische Betreuung und aufsuchende Versorgung von Schwer- und Schwerstbetroffenen nötig. Alle Strukturen, die für Long Covid aufgebaut werden, müssen auch für ME/CFS- und Post Vac-Patient*innen zugänglich sein.

1.2. Ferner fordern wir inständig Schutz vor potenziell schädlichen Behandlungen, wie sie jede Rehabilitationsmaßnahme bei Krankheitsbildern mit dem Kernmerkmal der Verschlechterung durch Belastung zwangsläufig darstellt. Es braucht für Betroffene mit dem Symptom der sogenannten post-exertionellen Malaise (PEM) eine Aussetzung des Konzeptes Reha vor Rente und eine dringende Warnung vor aktivierenden Therapien im Allgemeinen.

1.3. Wir fordern des Weiteren, dass sich die Landesregierung auf Bundesebene für die Aufnahme der entsprechenden Krankheitsbilder in den Katalog von § 116b Abs. 1 Nr. 1 SGB V für das Versorgungsangebot der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung einsetzt.

2. Wir erwarten zudem, dass Sie in Schleswig-Holstein weitere Landesmittel für die biomedizinische Forschung bereitstellen.

2.1. Die Forschungsanstrengungen in Schleswig-Holstein müssen weiter heraufgefahren werden und dem Umstand Rechnung tragen, dass auf dem Gebiet ME/CFS ein jahrzehntelanger Wissensrückstand aufzuholen ist. Wir fordern mehr biomedizinische Grundlagenforschung, ausdrücklich auch zu Post Vac, und Forschung zu medikamentösen Behandlungsoptionen für die oben genannten Krankheitsbilder.

2.2. Es braucht dringend mehr Patientenbeteiligung bei der Erstellung von Konzepten zur Versorgung und bei der Planung von Studien.

2.3. Ferner ersuchen wir um die Finanzierung und Ausschreibung einer Professur mit einem Schwerpunkt, der alle drei Erkrankungen einschließt und eine biomedizinische Ausrichtung hat, zum Beispiel auf dem Gebiet der Neuroimmunologie.

3. Des Weiteren ist es uns ein Anliegen, dass Sie für umfassende Aufklärung in Schleswig-Holstein sorgen, um Stigmatisierung und Psychologisierung einhergehend mit Fehldiagnosen und Fehlbehandlungen zu stoppen sowie die hohe Zeitspanne bis zur Diagnosestellung zu verringern.

4. Zur Verbesserung der Situation von Kindern und Jugendlichen in Schleswig-Holstein fordern wir die Aufklärung von Schulen und Jugendämtern sowie Infektionsschutz an Schulen und in Kitas durch das Aufstellen von Luftfiltern.

Wir regen zudem dringend eine Umsetzung des Lehrplans im Rahmen einer remote-Home-Schooling-Lösung, die Anschaffung und das Werben für die Akzeptanz von Telepräsensroboter-Avataren sowie digital ablegbare Prüfungen inklusive Abschlussprüfungen an.